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▲台灣神經罕見疾病學會今成立,要修法催生研究用「腦庫」。(圖/記者嚴云岑攝)

記者嚴云岑/台北報導南門市場年菜宅配

根據衛年菜推薦宅配福部統計,國內共有4239人罹患罕見腦部神經病變,佔了罕見疾病的1/3。為了病患者得到更好的照顧,醫界、學界等30人,於今(11)日宣佈成立「台灣神經罕見疾病學會」。未來除了建立臨床資料庫外,更希望打破法規限制,效仿中、美成立「南投年菜外帶腦庫」,透過解剖大腦找出病理變化,並將研究回饋到罕病患者治療上。

台灣已知的腦神經疾病包括脊髓小腦萎縮症等24種,脊髓小腦萎縮台中年菜外帶2017症、多發性硬化症、亨丁頓氏舞蹈正、遺傳性運動感覺神經病等都包含在內,疾病本身不但嚴重影響病人的生活品質,更會對家庭及社會在長期照顧上造成沈重的負擔。

台灣神經罕見疾病發起人、台北榮總腦神經科宋秉文醫師表示,現行《人體器官保存庫管理辦法》第二條規定,摘取器官後是以「移植」為目的,但眾人皆知腦組織不能移植給人,因此病患就算被判定為腦死,腦器官也無法提供醫、學界研究。

▲目前許多腦神經疾病都只能減緩症狀,無法延緩惡苗栗年菜外帶餐廳化。(圖/達至示意圖)

宋秉文舉人口老化常見的腦神經疾病巴金森氏症、阿正海默症為例,表示現行的療法皆為症狀治療,無法延緩惡化,「病人可能會覺得症狀有改善2017年菜預購,但病還是在那裡,如果幾個月後南門市場年菜推薦又發作,就只能一直加藥」。

彰化年菜餐廳目前美國、中國大陸都有設置「腦庫」,醫師得於捐贈者被判定腦死後,摘取病患之腦神經組織供醫學研究用。宋秉文說,依照國外的經驗,最快幾小時內就收到捐贈的腦組織,但台灣卻礙於法規,無法取得,自然也少了很雲林年菜外帶餐廳多研究的機會。

未來台灣神經罕見疾病學會的重要目標之一,就是希望推動《人體器官移植條例》修法,為「腦庫」的成立而立法。宋秉文也盼望政府、民間企業能挹注研究經費,為腦神經患者提供更好的治療。

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